Wieczór RDC

Achondroplazja | Marta Skierkowska

  • Robert Łuchniak

  • 10.07.2024
  • 16 min 59 s

Krótki opis odcinka

Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia

Opis odcinka

Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia

Kategorie:

OGÓLNY OPIS PODCASTU

Wieczór RDC

Odcinki podcastu (5392)

  • Dlaczego ludzie wciąż muszą i chcą manifestować w obronie praw zwierząt?

    • 15.09.2024

    • 22 min 38 s

  • O kolejnym roku działalności Powiślańskiej Fundacji Społecznej

    • 15.09.2024

    • 21 min 58 s

  • O opowiadaniu historycznym “Zapach mirry”

    • 15.09.2024

    • 19 min 03 s

  • O albumie „LIPCOWE’45”

    • 15.09.2024

    • 25 min 16 s

  • Powódź w regionie

    • 15.09.2024

    • 17 min 31 s

  • „(Nie mój) Alzheimer. Historie opiekunów"

    • 11.09.2024

    • 38 min 05 s

  • „Zbuntowane ciało. Jak zrozumieć i oswoić choroby autoimmunologiczne”

    • 08.09.2024

    • 44 min 39 s

  • O publikacji „Separacja. Lęk i złość”

    • 08.09.2024

    • 44 min 05 s

  • Wrzesień jest Miesiącem Świadomości Nowotworów Ginekologicznych

    • 04.09.2024

    • 19 min 33 s

  • Nowy sezon Centrum Sztuki Włączającej Teatru 21

    • 04.09.2024

    • 10 min 26 s

1
2
3
...
538
539
540