Zbliża się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Każda z tych dolegliwości dotyka nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tysięcy osób.
Przypuszczalnie jedną z najczęstszych chorób rzadkich jest miastenia, czyli nabyta (niedziedziczona) choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym. Choć miastenia wcale nie jest tak rzadka, wiedza o niej, zarówno wśród społeczeństwa, jak i personelu medycznego, jest znikoma. W związku z tym dniem powstała wyjątkowa wystawa fotograficzna "Z miastenią twarzą w twarz", którą otwarto dziś podczas konferencji "Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów", odbywającej się w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Organizatorem wystawy jest stowarzyszenie Miastenia Gravis Face to Face, której przedstawicielkę Sylwię Łukomską gościliśmy w naszym studiu.