Wieczór RDC

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

  • Robert Łuchniak

  • 28.02.2024
  • 18 min 24 s

Krótki opis odcinka

Zbliża się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Każda z tych dolegliwości dotyka nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tysięcy osób. Przypuszczalnie jedną z najczęstszych chorób rzadkich jest miastenia, czyli nabyta (niedziedziczona) choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym. Choć miastenia wcale nie jest tak rzadka, wiedza o niej, zarówno wśród społeczeństwa, jak i personelu medycznego, jest znikoma. W związku z tym dniem powstała wyjątkowa wystawa fotograficzna "Z miastenią twarzą w twarz", którą otwarto dziś podczas konferencji "Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów", odbywającej się w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Organizatorem wystawy  jest stowarzyszenie Miastenia Gravis Face to Face, której przedstawicielkę Sylwię Łukomską gościliśmy w naszym studiu.

Opis odcinka

Zbliża się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Każda z tych dolegliwości dotyka nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tysięcy osób.

Przypuszczalnie jedną z najczęstszych chorób rzadkich jest miastenia, czyli nabyta (niedziedziczona) choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym. Choć miastenia wcale nie jest tak rzadka, wiedza o niej, zarówno wśród społeczeństwa, jak i personelu medycznego, jest znikoma. W związku z tym dniem powstała wyjątkowa wystawa fotograficzna "Z miastenią twarzą w twarz", którą otwarto dziś podczas konferencji "Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów", odbywającej się w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Organizatorem wystawy  jest stowarzyszenie Miastenia Gravis Face to Face, której przedstawicielkę Sylwię Łukomską gościliśmy w naszym studiu.

Kategorie:

OGÓLNY OPIS PODCASTU

Wieczór RDC

Odcinki podcastu (5394)

  • O lekcjach uważności w polskich szkołach

    • 18.09.2024

    • 19 min 53 s

  • "Współpraca Międzysektorowa i innowacje na rzecz bezpieczeństwa drogowego"

    • 18.09.2024

    • 20 min 36 s

  • Dlaczego ludzie wciąż muszą i chcą manifestować w obronie praw zwierząt?

    • 15.09.2024

    • 22 min 38 s

  • O kolejnym roku działalności Powiślańskiej Fundacji Społecznej

    • 15.09.2024

    • 21 min 58 s

  • O opowiadaniu historycznym “Zapach mirry”

    • 15.09.2024

    • 19 min 03 s

  • O albumie „LIPCOWE’45”

    • 15.09.2024

    • 25 min 16 s

  • Powódź w regionie

    • 15.09.2024

    • 17 min 31 s

  • „(Nie mój) Alzheimer. Historie opiekunów"

    • 11.09.2024

    • 38 min 05 s

  • „Zbuntowane ciało. Jak zrozumieć i oswoić choroby autoimmunologiczne”

    • 08.09.2024

    • 44 min 39 s

  • O publikacji „Separacja. Lęk i złość”

    • 08.09.2024

    • 44 min 05 s

1
2
3
...
538
539
540