Wieczór RDC

Achondroplazja | Marta Skierkowska

  • Robert Łuchniak

  • 10.07.2024
  • 16 min 59 s

Krótki opis odcinka

Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia

Opis odcinka

Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia

Kategorie:

OGÓLNY OPIS PODCASTU

Wieczór RDC

Odcinki podcastu (5407)

  • Kairos

    • 12.10.2024

    • 29 min 22 s

  • Konkurs kulinarny „Kucharz Doskonały”

    • 12.10.2024

    • 16 min 16 s

  • II Bieg po karmę

    • 12.10.2024

    • 11 min 51 s

  • O Kongresie Młodych o Rodzinie

    • 12.10.2024

    • 11 min 59 s

  • Przyszłość Edukacji

    • 12.10.2024

    • 14 min

  • Akcja „Stypendium na dobry początek” Fundacji Świętego Mikołaja

    • 05.10.2024

    • 19 min 42 s

  • Zaproszenie na Festiwal Narzekania w Kinie Elektronik

    • 05.10.2024

    • 15 min 52 s

  • O Ogólnopolskiej Interdyscyplinarnej Konferencji Naukowa Jak Feniks z popiołów

    • 05.10.2024

    • 17 min 17 s

  • O koalicji rzeczniczej

    • 05.10.2024

    • 23 min 50 s

  • O stypendiach m.st. Warszawy im. Jana Pawła II

    • 22.09.2024

    • 19 min 06 s

1
2
3
...
539
540
541